熊蕾 | 哈佛大学在安徽猎取基因事件再回顾
我在2001年1月就哈佛项目引起的违背生命伦理的原则进行了调查。我们当时了解到：美国国家卫生研究院NIH网站上列出的2000年财政年度资助哈佛大学在中国安徽涉及基因的采集的项目共有9个，包括高血压、骨质疏松症、尼古丁成瘾等，而有关哮喘病和气管及肺功能的基因项目就有两个。这9个项目，全部是在中国采集样本，采样现场基本是在安徽省的安庆地区。
【本文为作者熊蕾向察网的独家投稿】
继2003年非典之后，又一波新冠状病毒汹汹而来，再次肆虐中华大地。
虽然很多专家说这两波病毒没有直接关系（尽管都被追踪到一种蝙蝠身上），但是我这个外行却也能看出，这两种病毒有一个共同的特点，就是：它们都针对我们的肺，针对我们的呼吸系统，让我们窒息。
这让我想起美国哈佛大学20世纪90年代中期在我国安徽猎取基因的事件。
早在1996年7月，美国《科学》杂志的新闻栏目就率先报道说，哈佛的群体遗传研究计划在中国的血样采集将“达到”2亿人。
我在2001年1月就哈佛项目引起的违背生命伦理的原则进行了调查。我们当时了解到：美国国家卫生研究院NIH网站上列出的2000年财政年度资助哈佛大学在中国安徽涉及基因的采集的项目共有9个，包括高血压、骨质疏松症、尼古丁成瘾等，而有关哮喘病和气管及肺功能的基因项目就有两个。这9个项目，全部是在中国采集样本，采样现场基本是在安徽省的安庆地区。
然而，截止到2001年1月，中国国家人类遗传资源管理办公室批准的哈佛大学在中国进行的基因研究项目一共只有3项，涉及高血压、尼古丁成瘾和冠心病及骨质疏松症方面的生态遗传学研究。没有哮喘和呼吸道方面的基因项目。
而2002年3月，美国政府公布的哈佛大学在安徽总共进行的基因研究项目共有15个，包括哮喘病、高血压、肥胖症、糖尿病、骨殖疏松等。有多少血样到了美国，至今还是未知数。仅哮喘病一项，项目负责人、当时在哈佛公共卫生学院担任副教授的徐希平本人承认拿到美国的基因样本就有16000多份。
其实当时欧洲和美国有不少研究机构都在中国进行收集基因样本，并不止哈佛大学一家，也不止是在安徽。其中，1998年3月，欧洲和美国一些研究机构就曾经和中国某部委合作，想在中国各地收集老人的基因样本，试图了解长寿的秘密。这个项目遭到了当时中方一位工作人员童增的质疑。童增作为工作人员参加了这个名为中国长寿老人健康调查的培训。其间，一个欧洲专家指导他们如何采集老人的血样，教他们把那些年龄在80岁以上的老人的手，先在热水中浸泡，再搓热，以促进血液循环，然后用针管从老人手指取血。第一滴血不能用，要求从第二滴血开始，从每位老人手指上取的血，要能充满直径为12毫米，或一枚一分硬币大小的5个圆圈。这个项目由美国国家卫生研究院出资、美国杜克大学和欧洲一些研究机构参与，中国老龄委等协助。这种取血办法引起了童增的怀疑。起初他担心这样采血，对高龄老人的健康和安全不利。后来他发现，培训的中文资料和说明，都似乎有意识地回避英文资料中的基因字样。他认为，“这是在猎取中国的基因资源！”因此童增一方面向有关部门反映情况，一方面通过媒体，呼吁警惕中国基因资源的流失。结果，已经采到的4000份血样被中国政府主管部门下令封存，不许出境，但童增也因为得罪了顶头上司，受到严厉处分，并被辞退。
当时来中国采集基因样本的国际项目，没有一个公开说是采集基因样本，大都是打着健康调查的旗号，却都要采集血样。在童增公开质疑长寿老人健康调查前后，就有一些专家也公开提出质疑，媒体上发出了不少警惕中国遗传资源流失的报道。然而很快，这种质疑的声音在媒体上就看不到了。不过，我们国家很快出台了《人类遗传资源管理暂行办法》，这是我们国家第一次专门为管理人类遗传资源制定的一个文件由国务院办公厅1998年6月10日颁布施行。
那么，哈佛大学为什么选择在安徽采集基因？
看看项目负责人徐希平本人如何讲的。他1996年在向美国国家卫生研究院NIH申请资助 “气管感应与肺功能的遗传因素”项目的预算论证中，这样写道：在哮喘病和慢性阻碍性肺病这类气管疾病中，要害的问题是具有很强的基因基础的气管感应和肺功能水平。而要剖析这些基本的基因“需要独一无二的人口资源，准确而全面的表型，以及有效的研究设计。”他之所以建议在中国的安徽进行“基因筛选”，是因为那里的人口“多，是同种，大多数没有看过病”。他说，在比较闭塞的安徽省，哮喘病人家庭的基因对这些表型的影响是普遍的。在美国，慢性阻碍性肺病患者很多都用过药物，使研究受到影响，而在中国这“很罕见”。选择安庆做基因研究是因为“个体在民族、环境、职业和饮食方面相对来说都是同质的”；“村庄已存在了几千年，常住人口相当稳定”；“580万人口的规模足以确保有4000户指标个案家庭”。而且“大多数受试者没有服用过任何降压药物”。
最早资助哈佛哮喘病项目的，是美国千年制药公司。千年公司成立于1993年。1995年12月，在它同意资助哈佛在安徽的哮喘病项目仅仅5个月之后，瑞典一家大制药公司就投给它5300万美元，对呼吸道疾病的遗传基因进行研究。千年公司和哈佛官员都认为，是安徽项目确保了这笔投资。到2002年时，千年公司的雇员已从最初的100来人发展到超过千人，资产已达数十亿美元。1994年底，千年公司与徐希平达成协议，在中国安徽表型500个家庭（400个哮喘家庭，100个非哮喘家庭），并把500个家庭的DNA提交给千年公司进行匿名基因搜寻，寻找哮喘基因。千年公司为此提供资金999996美元。
我们对哈佛大学在安徽的基因项目调查，重点只是看它们是否违规，即是否违反我们人类遗传资源管理办法的规定，是否违反了生命伦理准则。
为什么选择这个重点？因为诸如基因流失、生物安全问题，不仅太过专业，而且当时也似乎被列为禁区，不好触及。而生命伦理准则，却是国际性话题。
2001年1月，我和新华社安徽分社记者汪延一起，从徐希平的母校，也是哈佛项目中方合作伙伴之一的安徽医科大学开始调查。安医大主管科研的一位副校长介绍说，当强调合作“必须经国家批准才能做”时，“人家3个月就能拿来批文”。管理办法出台后，就因为基因材料不好出境，所以徐希平才在安庆成立一个研究所。但是，他以前究竟拿走了多少材料，谁也说不清。据他自己的一篇论文讲，1993年他在安庆做的一个高血压项目，就要在20多万人中筛选样本。这位副校长感觉到这些项目跨的单位太多，没有一个单位能和他完整合作。而且，在这些项目上，中方力量比较弱，项目又分成几块， “我们的利益不容易得到保护”，中方合作者“没有一家可以全程监控”。
对于美国媒体报道最初给哈佛项目投资的美国千年制药公司仅仅因为可以接触安徽的DNA资源，便在哮喘病等几个基因研究项目上获得投资一亿多美元的事，副校长毫不知情。他感到，合作是在“信息不对称”的情况下进行的。
我们接下来调查农民的知情同意权是否得到尊重的问题。
联合国大会1998年12月通过了《人类基因组宣言》， 宣言明确指出，生命科学领域的国际合作中，特别是同发展中国家的国际合作中，必须遵守生命伦理的原则，而在对生命科学的所有研究中，知情同意是最重要的原则。
我们驱车从合肥到安庆再到岳西，就是想亲自听听被采过血样的农民，是否知道他们是在为一个国际合作项目作“贡献”。
由安庆市卫生局局长等人陪同，我们到了地处皖西的岳西县头陀镇。镇卫生院对当年的体检没有任何档案记录。我们提出找一户当时抽过血样的农民。他们说，这些农民不住在镇上，最近的一户要走十几里山路，那里不通车。山高路远，雪后路滑，“你们上不去”。我当时就有些犹豫，看向汪延。汪延患有心肌炎，走平路都常常会喘不上气。我觉得这样的山路会要了他老命！可是汪延毫不犹豫地说，你们找个向导来，我们走上去。不听听农民怎样讲，我们心里不踏实。我当时非常感动。最后他们找来一位向导，我们在山路上走了两个小时，到了松山村那位农民家。这时我们赫然看到一条宽阔的车道直通村边，虽然是土道，但是走拖拉机完全不成问题。向导有些尴尬地说，可以开拖拉机上去的，但是他们不让我告诉你们。我和汪延都没说什么。这些基层干部的担心，我觉得也能理解。
这位农民和他的妻子及两个女儿在1996年11月和1997年3月参加了两次“体检”。他们每人有两本当年发的健康卡，一本记载着1996年11月5日的检查，项目有心肺功能、血压等，并抽了血；另一本记载着1997年3月10日的第二次检查，也抽了血，比第一次多，但“不知有多少”。他说，“胳膊从一个小洞伸进布帘里，医生在布帘后面，看不见”。两次都给了误工补助，头一次每人10元，第二次20元，外加两包方便面——NIH的资助标准是，每个抽血人员补贴10美元。第二次“体检”是有选择的，村里只有他们一家被挑上，而且不要儿子和外孙女，只要老两口和两个女儿去。他们愿意去，“因为大女的病情比较重，一到春天就咳喘得厉害，希望她能得到治疗”。但是他们盼望的治疗并没有来。只给了一个安庆美中生物医学环境卫生研究所开的居民健康检查报告单。另外说老汉有高血压，给了两瓶降压药。
他们一家都非常肯定地说，没有人给他们看过、念过知情同意书，他们也不知道与哈佛的合作。我们拿出县医院办公室主任给我们的知情同意书样本给他们念：“我知道哈佛大学公共卫生学院与北京医科大学、安庆市卫生局、安庆美中生物医学环境卫生研究所联合主持题为‘中国（ ）病分子遗传流行病学研究’的科研项目，该项目的目的是调查中国（农村）居民（ ）病患病情况，分布特征，研究其与遗传的关系，研究各种环境因素在其发病过程中所起的作用，最终发展出对这种疾病的新的预防与治疗方法。在此我同意参加该项目活动。……我知道参加本研究会得到有关的免费体检、化验与咨询，今后还有可能得到进一步的优惠医疗保健服务……”他们听了，连声说，“不知道，不知道。”血样送到哪儿去了他们也不知道。老汉记得签过字，不过是为了领误工补助。
回到合肥，与哈佛合作的3个项目之一的中方负责人、安医大一位教授告诉我们，1996年在岳西的体检是他主持的，与哈佛的项目“没有关系”。哮喘病项目“从1993年到1994年开始做预调查，一直做到1998年结束”，但1996年在岳西的摸底“不是为哮喘来摸底”，而是“基线调查”，“基线调查是预调查”，“主要是看老百姓对合作医疗的恢复是否满意”。
我们问这位教授这个调查是谁资助的？他说是卫生部与世界银行搞农村卫生人才培养的项目给的钱。 我告诉他，世界银行的项目是有记录的。教授马上改口说，不记得钱是哪里来的了，因为“也没花多少钱”。“没花多少”是多少呢？他“不记得”了。为什么搞合作医疗的调查要抽血，而且要抽两次，而且第二次专挑有呼吸道疾病的家庭？他无法回答。两次调查有什么结果，有没有研究报告？他依然是“不记得”，只是一再说，“那是个很小的课题”。
回到北京，我们询问了世界银行北京代表处。答复是，世行在中国从没有资助过需要抽血体检的卫生项目。
在合肥时，中科院“百人计划”教授徐希平和我们谈了近8个小时。他承认，中国是发展中国家，跟国外合作，国外肯定有利。但是这种研究“从出论文到出专利还有很长的时间”。他说，人类基因有共同的部分，也有差异。研究中国的材料，对研究一些疾病的机理有好处。他对能拿到NIH的资金非常自豪，因为拿它的项目，“要经过最苛刻的评审”，因此它资助的课题“是最高荣誉的课题”。他认为有些科学家“耸人听闻”地夸大了基因资源的重要性，对他进行攻击。“妒嫉我的大有人在，”他说。“攻击我的人对我都不了解。”
对于知情同意，徐希平说，“我的要求非常清楚。我们作为sponsor institute（主导研究机构）有责任，但不负主要责任。执行不是我的责任。不能因为我杀人而让我的院长负责。我们是有协议的。他们没执行，不能开罪于我。”
我当时就提出，他这个比方不恰当。知情同意的概念在中国还没有普及的情况下，他作为从国外带来研究项目的首席科学家，应当负责任地把这个概念灌输给每一个参加项目的人，并做好示范。最后他表示要“调查一下”。
从安徽回到北京，我们收到了安医大生物医学研究所、岳西县医院办公室主任等同时发来的四份传真，主要内容是说岳西县1996年11月和1997年3月的两次“体检”都“与哈佛大学无关”。虽然1995年安医大和哈佛大学就在安庆地区开展“支气管哮喘遗传流行病学研究”项目，但在各县是“分别自签协议之日起”才开始项目。“协议前的工作均属我们国内卫生部门自行开展工作，与哈佛大学无关；如在岳西县，支喘课题是1997年9月9日签定的协议，9月前的地方工作与哈佛大学无关。”
但是，我们在网上查到以徐希平为首署名的一篇论文，却与上述说法不符。徐希平和安医大那位教授、安庆市卫生局长等8位作者在1999年12月第160卷第6期《美国呼吸保健医学杂志》发表的题为《一个中国农村社区的肺功能族群》的论文中，明确写出哈佛公共卫生学院群体遗传研究项目采样的地点：“哮喘病指标家庭是通过一个多阶段的过程在8个县（枞阳、怀宁、潜山、桐城、太湖、望江、宿松和岳西）收集的。”岳西赫然列在其中。而且论文写得明明白白：现场调查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。
这能说岳西的“体检”与哈佛大学的项目没有关系吗？
而且，NIH在2000年再次资助哈佛两项哮喘基因研究的项目，因为他们并没有别的哮喘病样本调查现场，所以我们怀疑他们仍然在使用1994年到1998年在安徽收集的血样。而国家遗传资源办公室并没有批准这些项目。在这种情况下，他们仍在发表哮喘病方面的论文。这能说是合法的吗？
我们回到北京后不久，就收到了徐希平分别写给中科院、教育部和中科大领导的告状信，说我们“反全球化”、败坏中国科学家在世界的名誉、干扰了国际合作，还“泄密”。其他问题倒也罢了，“泄密”是怎么回事儿呢？原来所谓的“秘密”，就是徐希平是中科院百人计划的一员，他不希望美国方面知道他在中国有百人计划项目。我就此又专门请教了中科院主管百人计划的部门，他们肯定地说，百人计划项目的名称并不保密，都是公开的。
在安徽调查时，从安医大、安庆卫生局到中科大，我们接触的所有人都对徐希平赞誉有加，称赞他为家乡捐资助教，称赞他去国多年始终爱国，还保持着共产党员的身份等等。我承认这可能都是真的。但是，我认为，爱国、共产党员的身份，并不表明做科研可以违反伦理准则吧？
最后，我和汪延的这个调查报道，以《令人生疑的国际基因合作项目》为题，发表在2001年3月26日出版的当年第13期《瞭望》周刊。我们在文章中，对安徽有些人不遗余力否认明显有失误的工作同一个研究项目的外国主导机构和主要负责人有关系的做法，提出疑问：美国哈佛大学一个机构在中国偏远农村进行的基因研究项目没有完全遵守生命伦理原则，我们为什么要帮着他们来遮掩和否认？如果一个目的在于造福人类的科研项目，对为它做出贡献却缺乏自我保护意识的群体，如安徽深山里的农民的权利漠然视之，它又能给参与其中的实力较弱的合作方带来多大的利益呢？我们作为这种合作的一方，又如何保证我们中国应有的利益呢？在与哈佛的合作中，中方付出的是独一无二的基因资源，是国家用几十年时间建立起来的几级农村医疗体系。相比之下，哈佛项目提供给我们的，是独一无二的吗？中方的所得与中方的付出相称吗？
在采访中，我们有一个强烈的感觉，就是哈佛的这些基因项目，从样本筛选到采集，离开我们几十年建设起来的几级农村医疗卫生保健网，是不可能的。这应当是中方的一笔巨大投入。但是中方参加项目的很多人却认为“我们没投什么钱”。持这种看法，能坚持中方在合作中的平等互利吗？
根据国际公认的生命伦理准则，参与人体生物医学研究一定要得到本人的同意，而同意的基础是知情。知情的内容，既包括研究目的、方法及研究项目是谁出资、谁受益等与研究有关的所有情况，也包括参与者的利益和权利。这里需要特别强调，根据1996年美国、欧洲等医药管理机构联席召开的一个国际会议通过的《临床实践指南》，“知情同意是一个过程，个人通过这个过程在了解了决定参与实验的所有相关方面之后，自愿表达他或她参加该项实验的意愿。”也就是说，知情同意强调的是获得同意的过程，而不是用书面、签字等形式获得文书的过程。知情同意不能仅凭一纸表格来证明，来取代。检查、判断一个项目是否做到了知情同意，不能仅看参与者的签字，更要看参与者是否“充分了解研究的目的、方法、资金的来源、任何可能的利益冲突、研究者所属的机构、预期的受益、潜在的风险和研究可能引起的不适”，要看他们的同意是否是在充分知情而且完全不受胁迫利诱的情况下给出的，还要看他们是否了解自己在参与过程中的权益。
但是哈佛大学在安徽的基因项目完全罔顾了这些原则。2002年3月28日，美国卫生与公共服务部下设的“人体研究保护办公室”该办公室通报了他们对哈佛公共卫生学院安徽项目的初步调查结果说，徐希平所主持的12个人类基因研究项目，在生命伦理、监督管理和确保参与者的安全等多方面存在“广泛而严重”的违规。哈佛公共卫生学院随即承认，他们在人体医学实验的监督上，的确有改进的必要；该院已决定暂停在中国进行的一切研究，重新审查这些研究项目；并对徐希平进行了谴责。2002年5月14日，哈佛大学校长萨默斯在北京大学演讲回答学生提问时，公开承认哈佛大学在中国安徽农村进行的人体研究“不仅是错误的，而且是极其错误的”。
美方的调查通报公布之后，我和汪延再次在《瞭望》周刊发表了文章，题为《哈佛大学在中国的基因研究违规》。在这篇报道中我们再次提出了一些问题：这些最终被证明违规的研究项目，为什么会在近十年的时间里在中国的土地上通行无阻？中国方面正式批准的项目与实际进行的项目数量能够差出这么多，说明了什么？怎样保护我们在基因研究中的权益？
而美方的调查虽然有了这些结论，但是仍然不是没有问题。最大的问题，负责调查的人体研究保护办公室首任主任就原在哈佛大学任职，领导过哈佛大学对哮喘病研究项目的内部调查。而他对这个调查其实并不用心，在担任人体研究保护办公室主任时，就向美国政府提出，没有必要对在中国的哮喘病基因研究做进一步的纠偏行动。
所以，我觉得对美方调查的不足之处，光是在中文媒体发声是不够的，我就在英文中国日报相继发表了一些英文评论文章，提出，这么大范围的违规，不能仅仅追究项目负责人个人的责任。美方有关机构成建制的不道德也应追究。比如以审核严苛著称的美国国家卫生研究院，为什么会批准一个人负责这样多的项目？徐希平所在的哈佛大学，最早给项目投资的千年公司，难道没有责任？有人责怪中方合作人员没有认真执行有关伦理准则。我提出，发起和资助这些基因项目都不是这些中方合作伙伴。这是美方出资并主导的研究项目。问题不在于这些中国工作人员是否执行不力。问题在于美国的出资机构为什么允许这些不合格的合作伙伴参与这样的研究。
2003年春夏之交，我们国内突发了“非典”。就在这个期间，5月30日，哈佛大学公共卫生学院宣布，美国人体研究保护办公室对他们在中国进行遗传和环境流行病研究项目的调查结束。美国政府接受了哈佛对违规的“纠正行动”，哈佛大学公共卫生学院的两位教授到安徽做了现场调查，调查表明参与项目的中国农民都“给出了自愿的知情同意”。哈佛公共卫生学院的院长强调，“哈佛谋求在其所有的工作中确保对人体研究对象最高水准的保护”，“没有一个参加者受到了伤害，没有发生一起有意违反人体研究对象程序的事故”。
我注意到，美方到安徽调查的人是本身就组织实施了违规项目的哈佛公共卫生学院自己的教授，而不是第三方。而且有人告诉我，带领并陪同他们调查的，是徐希平本人。由于非典期间北京还没有解禁，我出不去，就给其中一位哈佛的调查人员，也就是哈佛公共卫生学院伦理委员会的主任，发去电邮，问他是否讲中文？能否用中文与安徽农民直接交流？如果不能，他的翻译是谁？他在中国的访问会见是谁安排的？他去过哪些采样现场？他是如何肯定知情同意书是研究对象在研究进行的当时签署的？他的调查有多大的独立性？但是，他没有回答我这些问题，而是把我的邮件转给了哈佛公共卫生学院的新闻发言人。这位新闻发言人只给我发来一份哈佛公共卫生学院在美国政府调查结束后于5月30日发的那份声明，对我提的问题一概没有回答。于是我就此再次写了英文评论在中国日报上发表，直接指出美方的调查掩盖了他们研究中的不端行为。
非典结束后，2003年8月，我和我的同事文赤桦，会同安徽分社记者汪延，再去安徽，直奔安庆市枞阳县的农村，采访了一位当年被采血样时受到伤害的农民，和一位村医。之后，我们三人的调查报道发表在2003年9月26日出版的当年第38期《瞭望》周刊，题为《哈佛基因项目调查：一场偷猎中国基因的活动》。同时，我和文赤桦联名写了一篇英文调查报道，中国日报在2003年9月25日以一个整版的篇幅发表了这篇报道，题为《一个农户的回忆》。
我们找的那个农民是知情人提供的线索。2003年时他55岁。他告诉我们，1995年秋天的一个早上，“上面来人”叫他到镇卫生院去“体检”。他们放下手里的活儿就去了，因为据称“体检”是给农民服务的，“有病给你治病还不要钱”。这对平时 “没钱买药就望着”，有钱买药也得等到实在喘得受不了时才吃一片的这位农民来说，真是天大的好事。他们有4个儿子，按要求带着两个儿子去“体检”。因为没钱坐车，他们步行十多里地，赶到镇卫生院，得到一顿免费午餐后，下午开始检查。他们回忆，同时做检查的还有来自其他村的二、三十人。他们所在的村民组30来户人家中，他们是唯一被喊去参加“体检”的。“体检”时给他们量了体温，抽了血。然后检查者让这个农民张开嘴，向他嘴里喷了一种“雾一样”的东西，让他说“啊”。他不知道那是什么，也没有人告诉他们吸入这种药品干什么用，可能引起什么风险。他记得那东西“是装在一个塑料瓶子里，像打灭蚊剂一样的，”“‘啊’了三、四下, 他就上不来气了，像死了一样。”在场的医生都怕了，赶紧抢救，“挂水（输液）”、“灌氧气”。做检查的医生没有一个是当地的，说话口音就不一样。但是他们夫妻俩都说不上来他们是哪里来的。那位农民一直到后半夜“气才接上来”。这之后，就没人再管他了。第二天，无人过问的夫妻俩离开了医院，自己找了辆便车回家，因为“没有钞票了”，给他们的200元“抢救就花掉了”。抢救的时候，有个大夫答应以后给他们寄药来，但是他们“到今天也没有看到药”。那之后，他们再也没见过那些做检查的医生，也没有人告诉他们“体检”的结果。两夫妻都是文盲，他们说，无论“体检”之前还是之后，他们从来没有看到或听说过“知情同意书”，更没有在这样的文书上签过名或按过手印。他们更不知道，他们的血样给了谁。
村医是我们到枞阳之后随机找的。他当年52岁，当村医已经30多年。他明确表示知道那次“体检”是“给美国哈佛大学一个基因研究”做的，但是他说不上项目的名称。他说，“当时要我们通知农民去‘检查身体’，看是什么原因引起哮喘的。”他肯定，当时“讲了要治疗，后来没有。”他说他对这个项目不是没有疑问。他说，“一听说这是美国人搞的项目，我心里就琢磨了一下，怕这里有什么名堂。”可是，他“又否定了这个疑问，因为当时它是有政府组织领导的”，所以他没有把心里的疑问说出来。按照要求，他把村里患有哮喘病的人及其家庭成员的名单及简单情况登记造册，大概“有十几个”。然后他陪着参加“体检”的村民到了县防疫站，“移交”名单之后他就走了，所以他不知道“体检”的过程。没有人告诉他或者任何受检农民，检查有哪些程序，也没有告诉他们“体检”的结果。他和这些农民都没有看到或听说过“知情同意书”，更不知道血样会被送往美国。这个事过后再没人提起，他说。“不了了之了。”但是他希望能对它们“追根究底”，“让我们都知道究竟是怎么回事”。
我当然也不指望我们的调查报道会有什么结果，当时想的就是立此存照。我们不能指望美国政府来为中国的农民伸张正义，来认真执行生命伦理准则。我只想表明，对你们美国机构在我们中国做的基因项目，我们中国人不是没有怀疑的。对你们就这些项目存在的问题所做的那种看似认真其实是走过场的调查，我们中国人不是没有看透的。你们要掩盖这些问题，那我们就把它们摊到全世界面前。
2004年第4期《美国生物伦理学报》刊登了国际知名生物和医学伦理学家致该刊编者的信，谴责哈佛大学在安徽的人体基因研究项目有悖生命伦理原则。这7位来自澳大利亚、巴西、墨西哥、南非和瑞士的知名伦理学家在信中说，哈佛大学在安徽农村的研究涉及环境和职业病、遗传与环境的相互作用、遗传病、群体遗传学、生殖健康、哮喘和慢性呼吸障碍疾病等。这些研究并没有经过伦理审查批准，没有获得知情同意，而且中国的基因样本提供者也不大可能受益。他们对这样赫赫有名的机构，并且是拿着美国国家卫生研究院的资金进行的这种性质的研究，竟然能逃过严格的伦理审查而表示深深的关切。他们希望展开对这种研究的深入讨论，并敦促国际生命伦理协会和世界卫生组织发表声明，谴责哈佛的这些研究，并表明将来不要再发生这种性质的研究的意愿。一位德国伦理学家告诉我，这是国际伦理学界首次公开对此事表示关切，并对有关机构进行谴责。
非典之后，童增在2003年10月出版了一本书：《最后一道防线：中国人基因流失忧思录》。他以美国一些科研机构90年代以来猎取中国基因样本的事实，结合华人对非典病毒特别易感的现象，提出一个假设：非典可能是针对中国人的基因武器。他因此受到了铺天盖地的谩骂。对此，童增说：“我只是提出了一种可能。我有怀疑的权利。”
我个人认为，童增提出的问题的确很重要。中国人应该保持这样的警惕。科学研究当然需要证据。但是像基因武器这样的问题，真要拿到证据才可以怀疑，那什么都晚了。
2019年7月1日开始实施的我国第一部《人类遗传资源管理条例》明确规定，采集、保藏、利用、对外提供我国人类遗传资源，不得危害我国公众健康、国家安全和社会公共利益，应当符合伦理原则，保护资源提供者的合法权益。条例特别规定，外国组织、个人及其设立或者实际控制的机构不得在我国境内采集、保藏我国人类遗传资源，不得向境外提供我国人类遗传资源。
根据这个条例，哈佛那些项目再也不能够在中国进行了。但是想想哈佛拿走我们多少基因样本，特别是哮喘病基因的样本，我们难道不该追究：它们最后到了哪里？做什么用了？美国的有关研究机构对安徽那些提供了血样的农民，对我们，难道不应该有所交代吗？
【熊蕾，新华社中国特稿社原副社长，高级编辑，中信改革发展研究院资深研究员。】
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